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威尼斯赌场:博鳌亚洲论坛全球健康论坛大会关注“罕见病”患者群体

时间:2019/6/12 18:05:26  作者:  来源:  浏览:0  评论:0
内容摘要: 博鳌亚洲论坛全球健康论坛大会12日在青岛落下帷幕。大会期间,“罕见病”成为与会各方关心关注的焦点,中国残联主席张海迪,中国残联副主席、副理事长程凯等与会嘉宾,会见了成骨不全症患者(俗称“瓷娃娃”)、病痛挑战基金会秘书长王奕鸥,并听取王奕鸥对中国罕见病群体基本情况和团队所做工作的...
    博鳌亚洲论坛全球健康论坛大会12日在青岛落下帷幕。大会期间,“罕见病”成为与会各方关心关注的焦点,中国残联主席张海迪,中国残联副主席、副理事长程凯等与会嘉宾,会见了成骨不全症患者(俗称“瓷娃娃”)、病痛挑战基金会秘书长王奕鸥,并听取王奕鸥对中国罕见病群体基本情况和团队所做工作的介绍。

  作为中国国内首家由病友发起的专门支持罕见病群体的公益基金会,病痛挑战基金会致力于通过病友赋能、多方合作,探索罕见病问题的解决途径。目前,病痛挑战基金会已初步建立起社群服务、行业支持、社会倡导为基本板块的罕见病公益支持体系,罕见病医疗援助工程累计援助罕见病病友244人,总受益人数逾千人。



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